每年的6月23日是Dravet详尽征（Dravet Syndrome, DS）国外清晰日，旨在提高公众对DS的意志和了解。爱的发制药将捏续关注Dravet详尽征，并为Dravet详尽征患儿偏激家庭提供实用的照护提议，让爱与柔柔同业。

一、Dravet 详尽征概述

DS是一种复杂且荒漠的癫痫详尽征，浅薄在婴儿时间发病，其主要特征包括发作步地各样、精神发育迟放肆药物难治性等。约80%的患者是由SCN1A基因突变引起。患者在高热、强光刺激或疲惫等情况下更容易发作。1

二、照护DS患儿的挑战

照护DS患儿需要家庭成员、医疗专科东谈主员和训诲机构的精良配合。以下是一些常见的挑战。

浅薄的癫痫发作：大宽广DS患儿在5岁之前发作浅薄，易出现永劫期的捏续景况（＞10min），这对每一个Dravet详尽征家庭来说齐是巨大的热诚和膂力职守。2

发育逐步：患儿在学龄时间会出现不同历程的发育逐步，影响学习、剖析、谈话和手脚。3

行动问题：多动、易怒和袭击性行动、抑郁或惊惶在DS患者中较为常见。3

医疗解决：需要如期就诊、药物解决复杂。

三、实用的照护提议

制定济急预案

癫痫发作的弗成量度性条件家庭必须时刻准备卤莽突发情况。制定注视的济急预案，包括明确的要领和就业单干，随机在重要时刻飞速袭取行动。济急预案应包括：

若何识别癫痫发作的前兆；

袭取何种次序来确保患儿的安全，如移开危境物品、保捏患儿呼吸谈领路等；

要点备注遑急勾通东谈主和病院的谈判方式。

对热明锐性的处理

体温升高，包括发烧、疫苗接种、洗滚水澡、环境高温、日晒等，均可诱发或加剧癫痫发作。家长应尽量隔离可能导致体温升高的各样身分，幸免患儿处于高温环境，洗沐水温度最佳不卓绝38 ℃。发现体温升高，实时进行物理或药物降温。针对光明锐的患儿，要幸免其不雅看强光和能干屏幕，太阳光下戴墨镜。4

口服抗癫痫药物的解决

药物调养能有用减少癫痫发作次数和收缩发作历程，预防癫痫捏续景况的出现，使患儿获取更好的神经剖析发育和提高其生涯质地。2 为达到得当、有用的血药浓度，家长应按医护条件，按时、定量给患儿服药，同期密切不雅察并记载药物的疗效及反作用。4

提供相宜的训诲和撑捏

关于DS患儿来讲，在适学年事获取罕见训诲撑捏对其充分弘扬后劲荒谬弘大。家长可阐明患儿的发育和需求，积极寻求罕见训诲资源，饱读吹患儿参与物理调养、功课调养寝兵话方面的调养，匡助他们在安全的环境中学习和成长。3同期，热诚撑捏也必弗成少，家庭成员应：

关注患者的热诚健康，实时引导其情感；

为患者提供结识、有限定的生涯作息，减少其惊惶和压力；

饱读吹患者投入相宜的社会行径，普及酬酢时间。

四、热诚撑捏和家庭关爱

照护DS患者不单是是对患者的身体照护，家庭成员的热诚健康雷同弘大。家东谈主之间应彼此撑捏，共同靠近挑战：

如期家庭会议，共享心得和感受，增强凝合力；

分管照护任务，幸免单一家庭成员过度疲惫；

学会自我调遣，保捏积极的心态，寻找妥贴的减压方式。

Dravet详尽征给患者家庭带来了巨大的挑战，爱的发制药向每一个Dravet详尽征家庭致意！也但愿通过本文为DS患者的家庭带来一些匡助，肯定通过坚捏调养、积极配合、科学照护、社会关爱，患者也不错有质地地生涯。

荒漠病诊疗指南2019:671-675

姜玉武, 张月华, 吴晔, 方方, 田小娟, 张建昭, 等. Dravet 详尽征会诊与调养的中国大家共鸣. 癫痫杂志. 2024;10(1):1-9. DOI: 10.7507/2096-0247.202311012.

卓蔚志愿者, 编译. Dravet详尽征: 新确诊家庭指南. Dravet Syndrome Foundation; 卓蔚宝贝志愿者; 2018.

易启明, 旷小军, 李艳. 11例 Dravet 详尽征患者的护士 [J]. 中华当代护士杂志, 2016, 22(16):2301-2302. DOI: 10.3760/cma.j.issn.1674-2907.2016.16.021.

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